Å ikke kunne være bare mamma

Jeg er ikke bare mammaen til Storebror.  Og det er noen ganger det som gjør mest vondt. Jeg kan ikke bare være mamma. Jeg kan ikke ta en dag der jeg legger bort alt som har med diagnosen å gjøre, og bare gjøre det jeg og vi vil. Jeg kan ikke plutselig en dag si "vet du, i dag tar vi kake til kveldsmat!" Jeg kan ikke holde ungene oppe en time lenger, feks for å se film. Og jeg kan ikke bare lene meg tilbake og tro at alle gjør jobben sin.

Dagene våre består av dokumentasjon, dokumentasjon og enda mer dokumentasjon. All aktivitet og trening skal skrives opp. Og signeres. Det skal skrives "ninjatrening - done!"  Jeg kan ikke hoppe over de 15 minuttene med trening. Om jeg har migrene, heller vil kose i sofaen med ungene, drukner i husarbeid - trening må gjøres.
All mat skrives ned. Så hvis jeg skeier ut og gir vafler til kveldsmat (slik jeg gjorde i går), så vet jeg at både skole og avlastningsboligen kommer til å se det. Men innimellom skeier vi ut. For det er en del av den daglige hverdagen det også. Noen dager koser vi oss litt mer.
Hva mer? Jo - er vi på tur, skal det skrives. Hvor langt gikk vi? Hvordan var han? Har vi vært i bassenget? På ski? Jeg tenker aktivitet alltid. Er han i form slik at  jeg kan parkere langt fra inngangen? Er det en dårlig dag, så jeg må parkere nærmere? Kan han presses i dag? Hvor mye?
Også er det medisiner. Det hender jeg spøker med at takk og lov for at jeg har medisinkurs. Og han har egentlig ikke mye medisiner heller, det bare tar tid.
Det skal skrives i beskjedboka mellom hjem/skole/bolig. Hva har vi gjort? Hvordan har han sovet? Har det skjedd noe spesielt?

Privatliv? Hva er det? ;)

Og ungen selv har dagplan. Så da skal alt dokumenteres FØR det skjer. Her er det ikke mulig å ta ting på sparket gitt.

Men samtidig er denne dokumentasjonen trygghet. For så lenge JEG gjør alt dette, så kan jeg forvente og forlange at skole og bolig gjør det samme. Da må de også huske på trening, kosthold og medisiner. Fordi at det skal dokumenteres. Og de må også tenke over om det er mye "ekstra" kos en uke, og det må fordeles, og kanskje må de droppe noe av det. Og hvis vi har hatt en ettermiddag med lite aktivitet hjemme - ja da kan de ta det igjen på skolen dagen etter, hvis han er i bedre form da.

Det meste av det vi gjør, har en "baktanke". Kan jeg lure inn aktivitet? Sosial trening? Er det sosial kompetanse han kan lære her? Kan vi lure inn prøvesmaking av ny mat? Trening av bokstaver? Trening av tall? Trening av uttale? Vente på tur? Sosiale koder?

Man lever i den villfarelsen av at hjelpeapperatet rundt barn med spesielle behov står der den dagen man har behov for det. Jeg kan både bekrefte og avkrefte akkurat det der. ;) Noen står på, noen gjør det de skal, og enda litt til. Mens andre må man nærmest sitte på for at de skal få gjort noe.  Trodde du at økonomisk støtte kom av seg selv? Tro om igjen der også. ;) Og man blir sjelden fortalt det man har behov for. Man må finne det ut selv. Men når man først finner det ut, har fått søkt og kanskje kommet gjennom en ankerunde eller to - DA funker det.
Bare i dag har jeg sendt 4-5 mailer, hatt noen telefonsamtaler og sjekket opp 2-3 ting, som jeg igjen har mailet videre. Dette er ting som de i hjelpeapperatet rundt oss burde ha gjort, men det tar så lang tid å få det gjort, at ingen det er gjort har jo guttungen flyttet hjemmefra. ;)

Det er det jeg mener med at jeg kan ikke "bare" være mamma. Jeg kan ikke ha kun fokus på å være en god mor, ha en god relasjon til han og at han skal ha det bra. Fordi at for at vi skal komme dit, så er det mange, mange små puslespill biter som må på plass, for at det skal fungere. Brikker som man ikke trenger å tenke på når man har friske barn.

Og jeg skulle virkelig ønske  - at jeg noen gang kunne vært bare mamma.

Jeg har noen tanker om hva den "perfekte pakken" hadde  vært, når man en dag står der med et barn med spesielle behov, jeg skal prøve å få skrevet om det en annen dag.